Historia Maciusia

 

Historia Maciusia

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pomagają potrzebującym, wierzymy, że dobro powraca! Dziękujemy rodzinie, znajomym i osobom, które przejęły się losem naszego synka Maciusia, który urodził się z wrodzona wada serca pod postacią krytycznej stenozy aortalnej. Dziękujemy także Stowarzyszeniu Ziemia Bolesławiecka za udostępnienie Maciusiowi numeru KRS dzięki czemu mogliśmy zbierać 1% podatku, a także za udostępnienie informacji o zbiórce na stronie Stowarzyszenia oraz za rozliczanie faktur za leki, wizyty i konsultacje u specjalistów, dojazdy do szpitali, noclegi osoby towarzyszącej dziecku, tłumaczenia wyników badań, itp. Na szczęście operacja odbyła się w Polsce, w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i nie musieliśmy zdobyć kilkudziesięciu tysięcy euro, bo tyle kosztuje operacje serca u dziecka, np. w Niemczech. Zebrana kwota pokryła część kosztów związanych z leczeniem Maciusia, które rozpoczęło się już w 28 tyg.jego życia płodowego, kiedy to miał  wykonany pierwszy ratujący jego serduszko zabieg balonoplastyki prenatalnej.  Prekursorem i specjalistą kardiologii prenatalnej w Polsce jest Pani Profesor Joanna  Szymkiewicz-Dangel. To dzięki niej i jej zespołowi lekrzy dr Marzenie Debskiej, dr Adamowi Kolesnikowi i kilku innym lekarzom, których nazwisk niestety nie znamy serce płodu zaczęło lepiej sie rozwijać, dając tym samym szansę na zachowanie dwóch komór serca.  Pierwsze miesiące swojego życia Maciuś spędził w szpitalu, w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie po raz kolejny przeszedł zabieg balonoplastyki serca. Była szansa, ze serce zacznie lepiej pracować, jednak tak się nie stało.  Do operacji, która odbyła się w lipcu tego roku Maciuś jeszcze pięć razy był hospitalizowany. Stan jego serca jednak się pogarszał, niewydolność się zwiększała, serce nie dając rady pracować, zwiększyło swoją objętość. Po kontrolnym badaniu w marcu tego roku – cewnikowaniu serca okazało się, że ciśnienie płucne jest na tyle wysokie, że dyskwalifikuje Maciusia do jakiejkolwiek operacji, nawet przeszczepu serca. Konsultowaliśmy wyniki Maciusia w Polsce, Niemczech i w Stanach. Byliśmy bezradni i wtedy profesor Joanna Dangel po konsultacji wyników w klinice w Austrii powiedziała nam, że jest kardiochirurg, który zgodził się zoperować serce Maciusia  i to właśnie on uratował mu życie. Z czasem konieczne będą kolejne operacje, już stwierdzono niedomykalność zastawki płucnej, którą trzeba będzie w przyszłości wymienić, jednak serce Maciusia pracuje o wiele lepiej. Maciuś zaczął nawet powoli przybierać na wadze. Na 21. listopada mamy skierowanie do szpitala do Centrum Zdrowia Dziecka na kolejne kontrolne badania. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy martwili się o zdrowie Maciusia, a przyszłym rodzicom dzieci, u których lekarz prowadzący ciąże stwierdził wadę serca u płodu polecam profesor Joanne Dangel, która dzięki wieloletniemu doświadczeniu i najwyższej klasy urządzeniom medycznym jest w stanie dokładnie określić wadę serduszka i wspólnie z rodzicami ustalić najlepsze metody leczenia nawet jeszcze nienarodzonego dzidziusia.

jeszcze raz dziękujemy wszystkim za pomoc,

rodzice Maciusia